síndrome de rett

EL SÍNDROME DE RETT

Que es el síndrome de Rett? seguro que esta pregunta se la hacemos a muchas personas y es muy seguro que ninguna de ellas con exactitud sabrá que es.

Es una enfermedad a la que se le denomina "Enfermedad Rara" ya que en los casaos que se conocen, solo afecta a niñas de entre 18 y 20 meses de vida. Y en ocasiones esta enfermedad puede afectar a niños, pero no es habitual. En España solo hay tres casos de niños afectados por el síndrome de Rett.

Esta enfermedad , se suele desarrollar a partir de los 18 meses de vida. Puede provocar retraso grave en la adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz, así como retraso mental grave o severo. La pérdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva.

Pero no por que esta enfermedad de estas niñas sea extraña se merecen menos atenciones medicas para ellas y menos medios para estudiarla.  Actualmente , el único centro que la investiga es el hospital Sant Joan de Déu , de forma privada.

Actualmente se conoce a una familia de la cual la hija mayor, sufre esta extraña enfermedad. Y necesitan ayudas y que poco a poco con esfuerzo, lucha día a día  dedicación y apoyo por parte de mucha gente, van consiguiendo alcanzar sus objetivos, que es ayuda para su hija. Así que es necesario apoyo por todas partes, tanto económico como moral y científico. 

Aquí esta la web de esta familia donde explican su historia, su experiencia y su lucha para combatir esta enfermedad día a día de su hija.

http://www.mimundorett.com/

Y si queréis saber mas información sobre esta enfermedad:

http://www.rett.es/